Le tout-petit subit en premier

Elias Robinson-Rodriquez n'avait que 11 mois lorsqu'il a subi un type de transplantation cardiaque si rare qu'elle n'avait auparavant été pratiquée que sur six enfants dans le monde.

Elias, aujourd'hui âgé d'un an, est né avec une malformation cardiaque congénitale appelée transposition des grosses artères, dans laquelle les deux artères principales quittant le cœur sont inversées. Dans le cas d'Elias, la partie de son cœur qui pompe le sang vers le corps était obstruée, selon le Dell Children's Medical Center, l'hôpital du Texas où il a été soigné.

Les parents d'Elias, Abigail Robinson et Christian Rodriquez, ont déclaré avoir appris la maladie cardiaque de leur fils alors que Robinson était enceinte d'environ cinq mois.

"À partir du moment où je l'ai découvert, ça a été un peu dur pour moi parce que, vous savez, c'est notre fils", a déclaré Rodriquez à "Good Morning America". "Nous voulons le meilleur pour lui."

Elias est né le 14 juillet 2022, environ quatre semaines avant sa date prévue, selon Robinson.

Quatre semaines seulement après sa naissance, Elias a subi sa première opération à cœur ouvert, au cours de laquelle les médecins ont remis ses artères dans la bonne position.

"C'était vraiment angoissant de penser à notre enfant... qui devait subir une opération à cœur ouvert", a déclaré Robinson. "Cela fait beaucoup de choses à prendre en compte. Je ne connais pas beaucoup d'adultes qui ont vécu cela, encore moins un petit bébé."

Après un séjour à l'hôpital de près de 70 jours après sa naissance et sa première intervention chirurgicale, Elias est retourné à l'hôpital en février 2023 pour une deuxième opération à cœur ouvert visant à réparer l'une de ses valvules cardiaques.

En juin, Robinson et Rodriquez ont déclaré avoir reçu un appel téléphonique de médecins du centre médical pour enfants Dell qui allait changer leur vie.

Les médecins ont proposé à Robinson et Rodriquez d'effectuer une transplantation cardiaque partielle sur Elias, une opération rare qui consisterait à transplanter une valvule aortique vivante d'un cœur de donneur à Elias, dans le but de l'empêcher de subir plusieurs opérations à cœur ouvert à l'avenir. .

"Elias a [12 mois] et il a déjà subi trois opérations à cœur ouvert", a déclaré à "GMA" le Dr Carlos Mery, directeur chirurgical du programme de transplantation cardiaque de Dell Children's. "Ce n'est pas comme si l'on pouvait subir d'innombrables opérations à cœur ouvert dans une vie, car à chaque fois que vous y allez, il y a plus de tissu cicatriciel et autres, donc il devient de plus en plus difficile pour ces patients de mener une vie normale à long terme. ".

Mery a déclaré que la transplantation cardiaque partielle est une procédure relativement nouvelle, lancée par des médecins de l'Université Duke, qui est encore plus rare pour les patients pédiatriques.

La procédure pourrait constituer une avancée majeure pour les enfants, selon Mery, qui a expliqué que les enfants ne peuvent pas tolérer les valvules aortiques mécaniques, de vache ou de porc, de la même manière que les adultes. Cette procédure permet aux médecins d'éviter de transplanter une valvule morte, qui devrait ensuite être remplacée plusieurs fois au cours de la vie de l'enfant.

"Ce que nous faisons avec une transplantation cardiaque partielle, c'est essentiellement de prendre un cœur qui autrement ne serait pas utilisable pour une greffe - les muscles ne sont pas bons, les fonctions ne sont pas bonnes - et nous l'apportons, comme si nous faisions une greffe, dans notre salle d'opération", a déclaré Mery. "Dans la salle d'opération, nous extrayons la valvule aortique, vivante, et nous l'utilisons pour l'implanter et remplacer la valvule avec l'espoir qu'avec le temps, puisque cette valvule est sous tension, elle continuera à croître."

Lorsque Robinson et Rodriquez ont reçu l'appel des médecins au sujet de la première greffe du genre, ils ont dit qu'ils étaient à la fois nerveux et excités. Elias a été le premier patient pédiatrique de l'État du Texas à subir cette procédure, selon Mery et Dell Children's.

"Tout le monde était prêt à ce qu'Elias subisse cette opération et voulait qu'il soit en bonne santé, mais nous étions également nerveux à l'idée de retourner à l'hôpital et de le faire subir à nouveau un pontage", a déclaré Robinson. "Vous voulez toujours le meilleur pour votre enfant, alors y penser, cela peut être angoissant."

Robinson a déclaré que pendant qu'elle recherchait l'option de transplantation cardiaque partielle, elle avait trouvé le nom d'une mère dont le fils avait subi la même procédure. Elle a contacté la mère sur Facebook et a appris que son fils « s'épanouit désormais ».